上一篇關於酒糟的藥膏(2018.03),到現在,已經經過快要一年的時間.這段時間,我想要分享不是我終於成功控制酒糟,因為現在我的酒糟仍然無法控制得很好,常常處於失控狀態,我想要分享這當中,我覺得很難熬的心裡感受,希望有一樣感受的病友,你們不孤單,還有我跟你們一樣持續奮鬥中.
得到酒糟後,我第一次感受到健康的重要性,以前對於皮膚科,以為是大家希望有更美的膚質才會去看醫生,但直到自己有皮膚狀況後才知道,其實會去看醫生,只是希望自己有正常人的皮膚而已.我每天都在為皮膚煩惱,其實酒糟已經徹底的影響我的日常生活,它讓我覺得能過上正常生活是一件奢侈事情了.這可能有酒糟的朋友們才能體會這種很沮喪的心情.
我的臉很容易就會有熱熱的感覺,ㄧ旦有這種感覺出現,我的臉就會開始變紅,會從ㄧ小點紅斑，慢慢的蔓延整個臉頰,如果不處理紅斑的話，它會持續的在臉上蔓延,整個蔓延的過程是很迅速的,5分鐘內吧,甚至更短,此時臉會非常不舒服,熱燙紅有時還會很癢,如果這是發生在工作場合或是在外與人聚餐,都會讓我感到很尶尬,很想拔腿就跑,心裡壓力很大,而壓力ㄧ大,酒糟就會瞬間惡化的更厲害,所以有了酒糟後,我變得很沒自信,甚至很自卑,也漸漸會推掉需要社交的場合,有時覺得工作也都快做不下去,因為動不動就滿臉通紅與不適感,我覺得我的臉壞掉了,我真的很怕我這輩子就這樣了,沒辦法正常的與人互動,沒辦法正常的生活,我的人生好像毀了ㄧ半了,真的心裡很難過.
所以為了不讓臉有熱熱的感覺，我每天都在吹電扇降溫,在冬天依舊吹著電扇降溫,有時離開自己的辦公桌,沒吹電扇,與同事僅談個5分鐘公事,就可以讓我的臉紅熱燙,紅斑爬滿臉,看起來很嚇人.此時我就得趕緊去廁所潑冷水降溫,重新上藥膏(益膚康),再趕緊吹電扇降溫,幸運的話,吹個1~2小時,臉就可慢慢退紅,沒那麼鮮紅.不幸運的話,整天就頂著大紅臉直到下班.這樣的情景幾乎是每天上演著.不過很感恩的事,我的同事都了解我的狀況,也很願意體諒我皮膚的不適.
在飲食方面,這一年來,我戒掉含糖飲料,而且幾乎都是吃冷掉的飯菜,所以像現在1月初冷冷的天氣,一般人都是吃熱食喝熱湯,或是大吃熱呼呼的火鍋,有時候看到別人很開心吃著熱食,我覺得我的眼淚快掉出來了,因為這樣平常小事,我竟然不能做.其實即使吃冷掉的飯菜,也會讓我的酒糟發作,應該說只要牽動到臉部有表情.有吃的動作,就可以誘發我的酒糟發作.或者甚至什麼都沒做,我在一個涼爽的房間休息,臉的皮膚也可以大發作.
前幾天,遭遇到這一年臉最慘的狀況,我買了diy 迷你小房間,準備送給我的姪女當生日禮物,我利用下班時間組裝,總共組了約5天,由於時間有點緊迫,所以每天都帶著緊張心情趕工,因此這五天我的臉狀況都很不好,直到第5天,我的臉徹底大爆炸,不僅臉呈現很多丘疹樣,看起來像痘痘長滿臉,而且很癢,癢到晚上睡不著覺,起床一看鏡子,整個嚇傻,原本的小丘疹變大,顏色變鮮紅色,且紅色的地方,都是腫的,整張臉就是紅斑滿臉且是腫脹的,摸起來是粗糙的,看起來很可怕,接近毀容,看到自己這個樣子,心情又盪到谷底,我就拿之前醫師開的類固醇(頓安膚)藥膏薄擦一層後,隔天早上起床,其實臉還是紅腫的,我就請假沒去上班,再回去睡個3~4小時,臉就消了,不過我知道這只是暫時的,但這短暫的美好,還是頓時讓我感到被救贖,我的臉終於不熱不癢了,心靈上終於得到平靜,同時迷你小房間讓姪女很開心,我也覺得很欣慰.所以情緒的波動,也會引起酒糟肌的大崩壞.
注意：我在臉極度瘋狂的大失控情況下,才會使用類固醇去壓下症狀,並且只會使用1-2次,好轉即停用,因為持續使用類固醇會造成更慘的後果。之前有醫師認為我是濕疹開了口服類固醇及外用類固醇藥膏,使用的那2天,我的臉感覺似乎痊癒了,而且是正常膚色,我完全不會感到臉有熱熱的感覺,和人交談時,也不用擔心自己的臉會突然發作而滿臉通紅,ㄧ切都是正常的,但美好的日子只有2天,第3天類固醇大反撲,我的臉就又毀了,兩邊的兩頰極度紅燙,隔著毛巾冰敷臉部1小時,也無法退熱,情況比沒使用類固醇還慘烈.最後停止冰敷,純粹花ㄧ整天在家休息才慢慢退紅.
平常我早晚是以清水潑臉,上完藥膏(益膚康),如果臉乾的話,會上一些凡士林.我每天就這樣保養而已.網路上很多病友分享很多好物.我買了許多人大推的朵瑪敏弱紅修復乳,我應該有用完2~3條,臉有保濕,但退紅是無感的,由於我的經濟能力有限,沒辦法砸大錢,買高價乳液,所以僅簡單用醫師推薦的凡士林就好了,由於我的臉狀況一直不穩定,我不太想擦太多東西在臉上,所以我沒有擦防曬乳,僅撐傘防曬,希望這樣簡單的步驟,可以減輕臉的負擔.
這一年來,我看了滿多位皮膚科醫師,其中,印象滿深刻的是,我特地去台大醫院看診,去看診前,我還做了幾張簡報是關於這幾個月我擦過哪些藥膏與服用過那些藥物,並附上我發作時的一些照片,也許是病人很多,時間緊迫,醫生只簡單的看一下簡報,然後說,我不嚴重,臉紅休息就好,聽完醫師說的話,我感覺很失望,醫師沒辦法了解我的感受,我有種覺得很孤獨的感覺,最後醫師開了腦血管的用藥要我試試看,那位醫師說,這藥他也沒開過給病人服用,醫師這個說法,讓我覺得很不安,最後他開的藥,我也只吃了1天就沒吃了,也沒有再回診了.所以遇到一位願意傾聽並理解你的醫師,真的很重要,這跟遇到對的人一樣,可遇不可求.
我近期在板橋一家皮膚科看診,是一位願意傾聽病人說話的女醫師,跟醫師討論過後,我從2018.11底,我開始吃口服a酸,再吃之前有先去驗肝功能等項目，確認肝功能正常後，開始吃a酸，目前已吃1個多月,剛開始吃的前2個禮拜覺得有降低發作頻率,但到現在為止,又沒有特別的感覺了,遇到悶熱環境,酒糟依舊會大發作,不過,之後我會持續記錄吃口服a酸的狀況給大家參考.
進期我也搜尋到美國酒糟協會的網站，他們是非營利組織，所以不推薦任何商品，裡面有許多關於酒糟的資訊，像是酒糟的問與答，還有研究的方向.有興趣的朋友可以上去看看.雖然上面也是說明酒糟是無法治癒的，但他們持續的投入研究，讓人們更了解酒糟，進而希望找到更好的治療方式，真的很謝謝他們的付出.
從2018.10,我也開始吃一些保健食品,像是魚油.維他命c.維他命b群,希望對自己的酒糟有幫助.談了這麼多,我覺得可以讓皮膚有較明顯的進步是"有充足的睡眠",每次只要我有充足的睡眠,對我來說,大約要8小時~9小時,隔天臉的狀態會穩定許多.一般來說,我起床臉會變得滿紅的,因為蓋被子跟空氣較不流通的緣故,不過,如果有充足的睡眠,起床後臉看起來有較接近正常的樣子.所以有充足的睡眠是很重要的,與大家共勉之.
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